Veranstaltungen 2012

19.01.2012 Donnerstag

Verspätetes Weihnachtsessen im Hotel Paffhausen in Wirges

 

Unser Weihnachtsessen findet eigentlich alljährlich im Dezember statt, am Tag des letzten Gruppentreffens eines Jahres. Dieses Mal jedoch hatte just in dieser Woche der Winter im Westerwald Einzug gehalten. Den GruppenteilnehmerInnen war es nicht möglich, auf Grund von Eis und Schnee den für einige weiten Weg nach Wirges zu riskieren. Kurzerhand wurde das Weihnachtsessen in den Januar verlegt. Und das war dank der Flexibilität des Hotels Paffhausen in Wirges ohne weiteres möglich. Das Weihnachtsessen ist uns wichtig, weil wir uns hier einmal im Jahr zum "gemütlichen" Beisammensein treffen können. Die Kosten für das Essen übernimmt jeder selbst. Gleichzeitig nutzen wir die Gelegenheit, dem Hotelinhaber zu danken für die kostenlose Überlassung der Gruppenräume, die Flexibilität, die er manchmal bei uns braucht. Wir überreichen einen großen Weihnachtsstern für das Haus.

26.02.2012 Sonntag  10.00 - 18.00 Uhr

Gesundheitsmesse in Bad Marienberg, Schulzentrum Kirburger Str.

 

Bereits zum dritten Mal in Folge waren wir mit unserer Selbsthilfegruppe auf dieser Gesundheitsmesse vertreten. Allmählich zeigt sich, dass das Interesse an unserem Krankehitsbild doch präsent ist. Betroffene/Angehörige/Interessenten kommen auf uns zu, um sich zu informieren. Bisher haben wir vorbeigehende oder unentschlossene Menschen oft angesprochen bzw. sind auf sie zugegangen. Auch das war und ist eine gute Übung für uns als Betroffene: diesem Schritt geht auch heute noch für einige von uns eine große Überwindung voraus. Im Vordergrund steht für uns: wir  t u n  es - wir sprechen über unser Krankheitsbild - und interessierte Menschen fragen, teilweise sehr intensiv. Das ist für uns Betroffene anstrengend und erfordert höchste Konzentration, denn das Umfeld einer Gesundheitsmesse gibt sich nicht gerade geräuscharm.

Es gab die Möglichkeit, Kontakte zu knüpfen, aus denen Veranstaltungen, Informationsabende etc. resultierten. 

14.04.2012 Samstag 10.00 - 18.00 Uhr

Patiententag in ''Wiesbaden (118. Kongress d. Deutschen Gesellschft für Innere Medizin) - Aufbau von 08.00 - 10.00 Uhr

 

An diesem Patiententag haben wir nun schon zum zweiten Mal teilgenommen. Hier trafen wir auf Betroffene und Angehörige aus der Umgebung Wiesbaden/Mainz/Frankfurt und aus diversen Bundesländern. Es wurden lange, intensive Gespräche geführt, wir konnten Hinweise zu Behandlungsmöglich- keiten in besonderen persönlichen Situationen (natürlich bezogen auf das Krankheitsbild Hirnaneurysma) gegeben werden.

Die Menschen, die mit diesem Krankheitsbild zu tun haben, sind froh, auf uns als Selbsthilfegruppe zu treffen. So erfuhren wir, dass der Wunsch nach Selbsthilfegruppe da ist, aber die Suche nach einer solchen ins Leere verläuft. Wichtig ist eben, dass wir den Menschen mit unseren Auskünften und Kontakten weiterhelfen können.  

 

 

26.04.2012 - Vortrag zum Thema "Neuropsychologie" - Dozent: Dr. phil. Dipl.-Psych. Andrew Barnes, Bad Ems,

Veranstaltungsort: Hotel Paffhausen, Wirges

 

Das war eine hochinteressante Veranstaltung, in der Dr. Barnes erklärte, was Neuropsychologie ist, welche Symptome sie behandelt, wie therapiert wird, was sie bewirkt, wo sie helfen kann, in welchen Bereichen keine Möglichkeiten der Behandlung gesehen werden, Antragsverfahren, wann, wie und wo; kurzum, das gesamte Spektrum "Neuropsychologie" war Thema dieses Abends. Herr Dr. Barnes hat es hervorragend verstanden, betroffenen Laien zu erklären, worum es bei der Therapie "Neuropsychologie" geht.

An diesen Vortrag schloss sich eine sehr intensive Frage-/Diskussionsrunde an.

Heute - etwa ein halbes Jahr später - sei angemerkt, einige Betroffene aus unserer Gruppe sind bereits in Therapie. Diese Therapie ist für Betroffene nicht so einfach "wegzustecken", wie der Laie es sich vorstellen könnte. Sie erfordert ein hohes Maß an Mitarbeit - nicht nur in der "Sitzung", sondern genauso zu Hause.

Nach der Therapie unbedingt empfehlenswert: eine Ruhephase

 

02.06.2012 Samstag

Selbsthilfegruppentag in Dierdorf ; Marktplatz 10.00 - 14.30 Uhr (Nekiss)

 

Hier trafen wir u. a. zum wiederholten Male (das erste Mal auf dem Selbsthilfegruppentag in Neuwied in 2011) die Bundestagsabgeordnete Frau Lichtenthäler-Bätzing. Sie konnte sich gut an uns erinnern. Sie kennt eine Dame, die betroffen ist, aber nicht den Weg in die Selbsthilfegruppe findet.

Dieser Selbsthilfegruppentag war nicht so gut besucht, wie wir es von anderen Selbsthilfegruppentagen kennen. Aber den wenigen Menschen, die uns angesprochen haben, konnten wir gut weiterhelfen mit unseren Hinweisen und Informationen. Für den einen oder anderen betroffenen Menschen bot sich hier zum ersten Mal Gelegenheit, über ihre gesundheitlichen Missstände bezüglich des Krankheitsbildes Hirnaneurysma zu sprechen. Ihnen hat das gutgetan. 



 

14.06.2012 - Donnerstag - Einladung vom SPD-Frauenstammtisch in Bad Marienberg

 

Aufgrund eines Gesprächs mit der Vorsitzenden des SPD-Frauenstammtisches, Frau Sabine Willwacher, Bad Marienberg, während der Gesundheitsmesse in Bad Marienberg im Februar 2012 lud der SPD-Frauenstammtisch die Selbsthilfegruppe Hirnaneurysma zu einem aufklärenden Gespräch ein. Fünf Betroffene aus unserer Selbsthilfegruppe nahmen an diesem Gespräch teil.

Für die Teilnehmer Frauenstammtisch war unser Krankheitsbild vollkommen neu. Die eine oder andere Teilnehmerin hatte irgendwo wohl schon mal etwas gehört, aber das war es auch!

Während unseres Besuches wurde gern die Gelegenheit genutzt, einmal genau auf dieses Krankehitsbild zu schauen und sich durch Schilderungen, Fragen und Antworten ein Bild von der Situation betroffener Menschen zu machen.

Dieses Gespräch/Diskussion umfasste den Zeitraum von etwa zwei Stunden. Es wurde beschlossen, dass ein ausführlicher Bericht im Verbandsgemeinde-Blatt der Verbandsgemeinde Bad Marienberg zu lesen sein wird, um auf diese Weise die Bevölkerung auf ein Mindestmaß zu informieren.

 

 

05.07.2012 Donnerstag - Gesamttreffen der Selbsthilfegruppen des Westerwaldkreises in Montabaur Krankenhaus Barmherzige Brüder, Mehrzweckraum 18.00 - 20.30 Uhr

 

Dieses Treffen war gut besucht. Auch aus unserer Selbsthilfegruppe waren einige Teilnehmer gekommen. Zunächst ging es darum, dass sich die Selbsthilfegruppen mit ihren Krankheitsbildern, ihren Aufgaben, Aktivitäten und Therapien vorstellten. Eine wunderbare Übung für die Teilnehmer unserer Gruppe, denn hier war gefragt, sich im Wort kurz und knapp zu halten und trotzdem das Wichtigste zu erfassen. Für uns sehr schwierig, da uns durch die Hirnoperationen die Fähigkeit fehlt, Prioritäten zu setzen. Wir werden es wieder lernen! Ein Themenbereich aus der Neuropsychologie! Hauptthema dieses Abends war die Patientenverfügung in ihrem Gesamtkomplex. Natürlich stand gleichwertig im Raum der Info-Austausch der Gruppen untereinander.

 

 

 

 

 

18.08.2012 Samstag 10.00 - 14.30 Uhr

Selbsthilfegruppentag in Neuwied (Luisenplatz), 10.00 Uhr bis 14.30 Uhr

(organisiert von der Nekiss - Neuwieder Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen)

 

Dieser Selbsthilfegruppentag war geprägt zunächst vom Kontakt zu den Selbsthilfegruppen, die schon im letzten Jahr zugegen waren. Eine nette und gute Erfahrung, was die Selbsthilfe betrifft. Man kennt sich und fängt gesprächsmäßig nicht sozusagen "bei Adam und Eva" an.

Hier hatten wir das Erlebnis, dass Menschen damit gerechnet hatten, uns auf dem Selbsthilfegruppentag in Neuwied anzutreffen, um uns mitzuteilen, welchen Weg sie entsprechend ihres Krankheitsbildes Hirnaneurysma im Laufe des letzten Jahres gegangen sind. Hier hätte von der Sache her ein Telefongespräch das Seine getan, aber - wie schön! - das persönliche Gespräch war für diese Menschen wichtig.

Darüber hinaus haben uns Gruppenleiter, deren ärztliche Begleiter und/oder Therapeuten ihre Unterstützung angeboten, wenn wir der Auffassung sind, uns dort Hilfe holen zu können. Wir dürfen und werden dieses Angebot annehmen. Das ist Selbsthilfe! 

 





14. Oktober 2012 - erster Auftritt der Mundharmonika-Gruppe auf einer privaten Geburtstagsfeier

 

Wir waren uns sicher, wir können schon Lieder spielen auf unserer Mundharmonika. Mit ganz viel Disziplin und Übungseifer kam diese Überzeugung zustande. Also nahmen wir das Angebot an - fürwahr ein Sprung ins kalte Wasser.

Aber: gemeinsam ist es möglich!

Und das hat sich bestätigt. Ein Programm über einen Zeitraum von 20 Minuten Sielzeit konnten wir darbieten. Und die Zuhörer (ca. 30 Gäste) waren begeistert. Es waren hier Vorbereitungen zu treffen wie bei einem richtigen Konzert! Nicht alles hat profimäßig geklappt, aber unser Mundharmonika-Spiel war sozusagen top! Schließlich war es für alle SpielerInnen das erste Mal, vor Publikum zu treten und zu spielen. Gut gemacht! Gut gelaufen! Gute Erfahrung! Trotz Krankheitsbild Hirnaneurysma!



 

 

25./26. August 2012 - Samstag/Sonntag:

Wochenend-Workshop "Mundharmonika" mit Jochen Reißmüller, Steinenkirch, im Hotel Paffhausen, Wirges

 

Einige Gruppenteilnehmer aus unserer Selbsthilfegruppe nahmen diesen Workshop zum Anlaß, ihre bisher erworbenen Kenntnisse (weitere Ausführungen hierzu siehe "Projekte") zu vertiefen und weiter auszubauen. Darüber hinaus erfuhren wir Wissenswertes über die Geschichte der Mundharmonika, Theorie zur Tabulatur und zur Musik überhaupt; wir hörten, wie Profis Mundharmonika spielen. Und so stellte auch Jochen Reißmüller sein Mundharmonika-Spiel vor. Schließlich waren wir alle in der Lage, nach praktischen Übungen die eine oder andere bekannte Melodie - auch aus längst vergangenen Zeiten - in der Gruppe zusammen zu spielen. Insgesamt ein sehr intensives, sehr abwechslungsreiches Programm, das wir mit gorßer Freude absolvierten, um uns schließlich ca. drei Tage lang von dem Zustand totaler Erschöpfung zu erholen - typisch für unser Krankheitsbild.

Wir werden auch künftig derartige Workshops organisieren! 

 

 

21. November 2012 - Mittwoch - Mundharmonika-Auftritt zum besonderen Anlaß einer betroffenen Gruppenteilnehmerin

 

An diesem Mittwoch feierte E. den "zweiten" Geburtstag. Die ganze Familie war dazu eingeladen - und wir, die Muha-Gruppe, mit der Bitte, dort noch einmal unser Geburtstagsprogramm zu spielen. Alle Gäste und natürlich auch E. waren ganz begeistert von unserem Mundharmonika-Spiel.

Diese Gruppenteilnehmerin hatte während irgendeines Gruppentreffens mal erzählt, dass jemand - als sie aus dem Koma erwachte - ihr eine gebastelte Schneeflocke in Blickweite reichte. Und sofort fing E. an zu singen "Schneeflöckchen, weiß Röckchen..."

An diesem, dem "zweiten", Geburtstag spielten wir zuerst "Kumbayah" (das Lieblingslied" und anschließend "Schneeflöckchen, weiß Röckchen...", und E. sang mit - alle vier Strophen.

Richtig erleichtert war E., als wir ihr zuriefen: "Komm, spiel mit!" Das war wohl ihr erster Sprint, den sie in ihrem "zweiten" Leben hingelegt hat, um ihre Mundharmonika zu holen - und wir spielten alle zusammen.

Welch ein Erlebnis!

02. Dezember 2012 - Sonntag - 11.00 Uhr bis 11.30 Uhr

Auftritt der Mundharmonika-Gruppe auf dem Weihnachtsmarkt in Bad Marienberg

 

In jedem Jahr wird in Bad Marienberg zum 1. Advent-Wochenende der Weihnachtsmarkt organisiert. So auch in diesem Jahr 2012. Obwohl das Programm hierzu schon feststand, fanden die Organisatoren noch ein kleines bißchen zeitlichen Freiraum für unser Mundharmonika-Spielen. Auch an dieser Stelle: "Danke für diese Möglichkeit".

Zum allersten Mal spielten wir auf einer Bühne - mit allen technischen Möglichkeiten, die dort aufzubieten waren (will heißen mit Verstärkern, Mikrophonen, entsprechender Beleuchtung), und natürlich in weihnachtlicher Atmosphäre. Die Organisatoren hatten ihr Möglichstes getan. Ein Moderator kündigte unser Weihnachtsspiel an. Wir spielten, als hätten wir noch nie etwas anderes gemacht: hochkonzentriert, ohne Scheu, ohne Hemmungen und was sonst noch so an misslichen Umständen oder Befindlichkeiten hätte vorliegen können.

Der Dank der Vorsitzenden des Gewerbevereins war uns gewiß: Sie überraschte uns einfach schon durch ihr Erscheinen und ein "Dankeschön", begleitet von einem herzlichen Händedruck.

Und wer hat die Fotos von unserem Auftritt gemacht? Eine Gruppenteilnehmerin hat sich dazu bereit erklärt; sie hätte gern mit uns Mundharmonika gespielt, an diesem Tag war für sie ein Spielen nicht möglich - "also mache ich Bilder" sagte sie.

Das ist Selbsthilfe!

Für uns alle insgesamt ein gelungener Auftritt!

 

Ein kleiner Wehrmutstropfen blieb nun doch: Wir spielten nur mit vier Spielern, der  plötzliche Wintereinbruch ist für einige unserer MitspielerInnen mit Recht ein Hindernis, mit dem Auto unterwegs zu sein. Beim nächsten mal - wenn es das gibt - sind wir alle da.

 

07./ 08.12.2012 -  Freitag/ Samstag - 12.00 Uhr bis 18.00 Uhr

Weihnachtsmarkt in Montabaur 

- Sozialhäuschen der Stadt Montabaur

- Mundharmonika-Gruppe spielt Weihnachtslieder

 

Schon zum dritten mal in Folge nimmt die SHG Hirnaneurysma an diesem Weihnachtsmarkt teil. Wir dürfen unsere selbsterstellten Weihnachtsartikel - gegen Spende selbtverständlich - in einem sog. Sozialhäuschen anbieten.

Schon am frühen Nachmittag waren Menschen an unserem Weihnachtshäuschen, mit denen wir gut ins Gespräch kamen. Einigen sahen wir Freude an, mit uns über unser Krankheitsbild sprechen zu können, weil sie merkten, das hier keine Theoretiker vor ihnen standen sondern Menschen, die das Krankheitsbild erleben.

Und ziemlich oft war zu hören: Meine Bekannte, Verwandter etc. hatte das auch und ist daran verstorben. Es war hier ein gutes Stück Aufklärungsarbeit zu leisten. Nicht nur Menschen wie du und ich suchten das Gespräch, Ärzte und Therapeuten fanden ebenso den Weg zu uns. Wir haben diese Gespräche gut gemeistert - trotz unserer Beeinträchtigungen.

Und immer dann, wenn sozusagen "nichts" zu tun war, griffen wir zu dritt zu unseren Mundharmonikas und spielten Weihnachtslieder. Ein Drehorgel-Spieler gab auch sein Bestes. Und so spielten wir schließlich im Wechsel - mal wir, mal er.

Noch abwechslungsreicher gestaltete sich unser Dasein auf dem Weihnachtsmarkt, als sich schließlich zwei Alphorn-Bläser zu uns gesellten, und wir auch hier im Wechsel Weihnachtslieder spielten. Welche Möglichkeiten, welch ein Erlebnis für uns!

Last but not least fanden wir Kontakt zu WW-tv, dem regionalen Fernsehsender. Es entstand ein Filmbeitrag von ca. drei Minuten über unsere Selbsthilfegruppe auf dem Weihnachtsmarkt in Montabaur.